Gazzetta di Modena

Una storia d’amore e resilienza arriva a Modena oggi alle ore 17.30 al Forum Monzani con Valentina Mastroianni e la presentazione del libro “La storia di Cesare” (DeAgostini), in cui racconta di suo figlio, Cesare, 5 anni, cieco dall’età di 18 mesi a causa di un tumore cerebrale causato dalla neurofibromatosi, una rara patologia che coinvolge più organi.

La comparsa della malattia del piccolo Cece, ultimo arrivato in casa Zambon, dopo i fratelli Alessandro e Teresa, getta i genitori nello sconforto. Per quanto la prova sia una delle più dure da accettare, Valentina e Federico non si perdono d’animo e per sentirsi meno soli decidono di condividere la quotidianità del piccolo “Cece” sui social network con una pagina Instagram seguita da quasi 300mila followers, dove Valentina mostra le piccole e grandi conquiste del suo bambino in compagnia dell’inseparabile cane Joy. Un esempio di forza e positività per coloro che stanno affrontando sfide simili a quella della famiglia Zambon e del piccolo Cesare.

Valentina, una meravigliosa storia di forza, amore e di incontri che non vi aspettavate, come quello con la campionessa paralimpica Bebe Vio che racconta nel libro.

«Eravamo a Roma e ci avevano appena detto che Cesare non avrebbe visto mai più, avevamo il morale sotto i piedi. Stavamo camminando per Trastevere e ho visto per caso Bebe Vio, qualcosa mi è scattato e sono andata da lei, cosa che non mi appartiene, non avrei mai fatto. Lei ci ha detto che l’importante è che Cesare guarisca dal tumore, e ci ha parlato del suo amico Daniele Cassioli, campione di sci nautico cieco dalla nascita, che nella vita ha fatto cose pazzesche. Ecco, per noi la disperazione della vista è finita in quel momento, e mi è arrivata come uno schiaffo la percezione di cosa è veramente importante e che i limiti sono negli occhi di chi guarda, come ci ha dimostrato Cesare».

E poi c’è stato l’incontro anche con Andrea Bocelli.

«Questo esula dal libro, è venuto dopo. Ci seguivano sui social persone vicine alla famiglia Bocelli e in un momento molto brutto, la scorsa primavera, quando sembrava tutto finito e che il tumore avesse la meglio, la famiglia Bocelli ci ha fatto avere un messaggio in cui il Maestro cantava una canzone per il compleanno di Cesare. Quando lui è stato meglio, abbiamo avuto l'opportunità di andare nella casa storica della famiglia Bocelli in Toscana e la fortuna di passare qualche momento con Andrea e la moglie. Cesare ci mette sempre molto del suo, con la spontaneità che hanno i bambini, e si è lanciato tra le sue braccia: Bocelli lo ha preso in braccio e hanno suonato qualcosa insieme al pianoforte. È stata un’emozione indescrivibile per noi».

Come sta adesso Cesare?

«Contro ogni pronostico sta migliorando, la risonanza di settembre dice che il tumore si è fermato, la prossima è a dicembre, vedremo».

Luce e soluzione: cosa vogliono dire per lei queste due parole, in base alla sua, alla vostra storia?

«Luce e soluzione arrivano, occorre molta pazienza, a volte sembra impossibile, fuori dalla nostra portata, ma non arrendendosi e perseverando, arriva tutto. Abbiamo imparato che la speranza va tenuta sempre stretta, anche se bisogna essere lucidi; tante volte ho portato la testa in altre dimensioni per non stare su questa terra, perché molte volte è stato tutto insopportabile, però una gamba, un piede, li ho sempre lasciati ben ancorati a terra, altrimenti il rischio è farsi male seriamente».

E la solitudine, come racconta nel libro, non è mancata nel vostro percorso.

«Ci siamo sentiti molto soli, e anche questa è una delle motivazioni per cui ho aperto prima i social e poi ho scritto questo libro. Un grande senso di solitudine che accomuna tutte le famiglie quando c'è una malattia, una disabilità, quando ci sono "viaggi" - come li chiamo io - di questo tipo. La solitudine di chi ti gira intorno, che si nasconde dietro al “non voglio disturbare” ma anche soli dal punto di vista medico, burocratico… C'è molto da lottare, anche con la scuola. A me piace raccontare quello che funziona e che si riesce a fare, ma c'è da avere le unghie affilate e sapere che non è facile».

L’intento del libro è proprio quello di arrivare ad altre solitudini di questo tipo, ed essere di giovamento, giusto?

«Esatto: ognuno di noi può dal libro prendere qualcosa e farlo suo, trovare la forza per un momento difficile, come è successo a me con Cesare leggendo dei libri. Il libro mi offre l'opportunità di arrivare a tutte quelle persone che i social non li hanno, in un modo più intimo e in un tempo diverso».

In bocca al lupo per tutto!

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