Gioia e la malattia rara che non si può più curare, appello di Nek alla Regione
Il cantante, insieme alla famiglia della piccola formiginese colpita da leucodistrofia metacromatica (Mld), promuove la petizione per gli esami prenatali su Change.org insieme all’associazione Voa Voa: «Screening neonatale fondamentale»
FORMIGINE. «Mai più condanne come Gioia». Nek si schiera accanto alla famiglia della bambina di due anni di Formigine colpita da una malattia rara. Si chiama leucodistrofia metacromatica (Mld) e può essere curata se scoperta in tempo con uno screening, disponibile soltanto in Toscana e in Lombardia. Il cantante sassolese s’è fatto promotore con l’associazione Voa Voa di una petizione al presidente della Regione, Michele de Pascale. «È fondamentale che anche in Emilia Romagna parte lo screening neonatale – ha detto Nek – Gli strumenti ci sono, ma bisogna farlo adesso: non possiamo perdere più tempo».
Il racconto
L’associazione ha lanciato lunedì una petizione su Change.org che in un giorno ha superato le mille firme. Si chiama “Vogliamo lo screening neonatale per la Mld in Emilia Romagna! Mai più condanne come Gioia!” e include un appello rivolto già lo scorso dicembre a de Pascale da Voa Voa. «Sapere che tuo figlio morirà è devastante – ha detto la mamma Giulia nel video con Nek – Non c’è giustificazione. Non è solo condannato a morte il bambino, ma anche la famiglia è distrutta». «Mi auguro che le parole vi arrivino veramente dirette – ha aggiunto il cantante – e che arrivino soprattutto a chi ha la competenza e il potere di cambiare qualcosa perché non è giusto né umano: bisogna intervenire».
Il video
Nel video dell’associazione è descritta la quotidianità di Gioia con mamma Giulia e papà Mauro. Tutto è cambiato lo scorso 12 settembre quando è stata diagnosticata la malattia. «Posso solo immaginare il disagio, la sofferenza, il sacrificio – ha empatizzato Nek – Bisogna mettersi nei panni dell’altro». Voa Voa ha posto un’alternativa alla Regione: avviare un progetto pilota come la Toscana e la Lombardia o seguire l’esempio della Norvegia, inserendo lo screening neonatale senza fasi sperimentali tradizionali.
Il primo percorso si prospetta come il più veloce. «L’aggiunta dei circa 29mila neonati all’anno emiliano-romagnoli non solo contribuirebbe a confermare l’affidabilità della tecnologia – ha scritto il presidente di Voa Voa, Guido De Barros – ma soprattutto a salvare la vita dei bambini che nei prossimi mesi e anni dovessero nascere affetti da questa grave malattia in regione». L’appello lanciato dall’associazione è di far presto perché «ogni giorno che passa è una vita potenzialmente compromessa».
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